我想念我自己 (Still Alice)

看了一本書叫"我想念我自己" (Still Alice), 當時會買這本書除了知道翻拍的電影女主角因為這部片得了奧斯卡之外, 還因為翻到了裡頭的一段話: 「我寧願自己得到的是癌症,而非阿茲海默氏症。」

很久以前我在電視上看到阿茲海默症, 我就直接把它與老年痴呆畫上等號, 以為這是一種漸漸失去智力的病, 就想說"喔~那慢慢的失去智力, 最後笨笨的連自己都不太清楚的狀況下離世, 好像沒什麼痛苦", 看了這本書才知道自己太天真了.

首先阿茲海默症不是只有老年人才會得, 這本書描述得阿茲海默症的病人只有 50 歲, 是遺傳的早發性阿茲海默症, 而且這種基因會讓後代有 50% 的遺傳機率, 只要基因有突變, 就 100% 會發作. 愛麗絲在小孩面前責備自己將自己的"壞基因"遺傳給了自己的小孩, 這種痛苦一定很大.

第二, "漸漸的變笨"這種想法也是完全錯誤的, 愛麗絲仍舊非常聰明, 理性分析能力在一般人之上 (哈佛的語言學教授), 但是他的短期記憶能力越來越差, 失去方向感. 他並不是漸漸的變笨, 而是他會意識到自己記不起來, 感到非常懊惱與無能為力.

「光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵,忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常」, 這是愛麗絲對自己的身為阿茲海默症患者的恐懼與無奈, 得了癌症還可以說自己要和病魔對抗, 面對阿茲海默症只能越來越無能, 變成家人的負擔.

書中有一段原本他要出門慢跑, 結果因為尿急而回屋子裡, 卻想不起來自己回屋子幹嘛, 又走回門口才發現自己尿急, 結果竟然在自己家裡迷了路, 開了儲藏室, 房門, 廚房門, 就是找不到廁所在哪, 最後在門口因為絕望而大哭, 尿也弄濕了自己的運動褲.

另外一段印象深刻的, 愛麗絲問他的女兒自己的妹妹去哪了 (愛麗絲的妹妹在幾十年前就已經出車禍過世了), 女兒告訴他早就過世了後, 愛麗絲承受的激動與難過就如同突然接到惡耗一般痛苦.

珍惜生命好時光, 也提醒自己不要亂膚淺的"望文生義", 說出"得老年痴呆症 (阿茲海默症) 好像也不錯"這種話.

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